Regionální organizace Unie Roska v ČR
Se sídlem v Olomouci
Roska Olomouc
Našim hlavním cílem je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít plnohodnotný život.
Pár slov k zamyšlení:
Roztroušená skleróza RS,latinsky Multiple sklerosis MS je závažné neuroulogické nevyléčitelné onemocnění , které může významně ovlivnit kvalitu života nemocného i jeho rodiny ,má negativní vliv na tělesné,mentální i psychické funkce.
Přesto,že v ČR je téměř 15 000 nemocných,široká veřejnost stále ještě není správně a dostatečně informována „ Skerotik je přece ten co zapomíná……?!“
Lidé s RS žijí mezi námi a my bychom neměli být k jejich problémům lhostejni.
Na pomoc těmto lidem, jejich přátelům, rodinným příslušníkům a všem jejichž společným zájmem je pomáhat,vznikly regionální organizace jedna z nich je Roska Olomouc.
Kdo jsme?
Nezisková organizace ,občanské sdružení ,které je zaměřeno na pomoc lidem postiženým RS, roztroušenou sklerózou mozkomíšní .Sdružující nejenom nemocné postižené touto chorobou, jejich rodinné příslušníky a blízké.Našim členem se může stát kdokoli starší 18 let.ti, mladší musí mít souhlas zákonných zástupců.
Pokud se rozhodnete stát se našimi členy, jedinou Vaší povinností je zaplatit členský příspěvek
ve výši 100.-Kč na rok.
Roska Olomouc reg.org. Unie Roska v ČR, nezisková organizace z působnosti v rámci Olomouckého,Jihomoravského a Zlínského kraje.Jsme reg.org.Unie Roska České MS společnosti se sídlem v Praze,
která je členem mezinárodní federace MSIF( Multiple Sclerosis International Federation) a evropské platformy EMSP( Europen Multiple Sclerosis Platform)
Na Rosku Praha předáváme své požadavky na příspěvky z Ministerstva zdravotnictví ( dotace)
Ta nám je také po schválení rozděluje.
Dotace jsou vázané na diagnózu RS .Proto musí mít všichni účastníci dotovaných akcí z MZ , rekondičních pobytů , hipoterapie, rehabilitačních cvičení atd. Potvrzení od odborného lékaře neurologa .
Dotace jsou ve výši asi 60% nákladů na akci ,zbytek 40% je na spoluůčasti pacienta.
Pro většinu je i tato částka poměrně vysoká a mnoho by se nás na ozdravné akce nedostala a proto,
Peníze na dofinancování sháníme od Sponzorů ve městech na Obecních úřadech v místě bydliště naších členů, obchodních centrech i od soukromých osob atd……
Sponzorů je však málo, jednak naše společnost ještě není dostatečně informována o této závažné nevyléčitelné civilizační nemoci, o jiných se toho ví daleko víc. Tím sponzorům nevzniká taková reklama jako v jiných odvětvích. My svým sponzorům můžeme jen poděkovat na naších web.stránkách, také v časo pisech do kterých se snažíme přispívat a v časopise Roska, který vychází čtyřikrát ročně.
Na naší prospěšnou činnost můžete také ,přispět libovolnou částkou na účet:
Roska Olomouc –ČSOB a .s. divize Poštovní spořitelna .č.ú. 219 704 088/0300 v.s .138
Váš dar je daňově odečitatelnou položkou dle zákona 586/1992 Sb.§ 15.
Na Váš dar Vám na požádání vystavíme sponzorskou smlouvu ,doklad k zúčtování daně o který si můžete napsat na náš e-mail: roska.olomouc@ seznam.cz
Představte si,že to může potkat i Vás,
Začínáte si všímat ,že několik týdnů nějak často zakopáváte ,mravenčí Vám ruce nebo nohy,pozvolna ztrácíte cit v rukách několikrát Vám vypadne tužka, papír, peněženka.Váš zrak se rozostřuje , nepomáhají brýle na blízko, na dálku, bifokální ani jiné.Najednou nedokážete srozumitelně mluvit ,opakovaně ztrácíte rovnováhu ,nedokážete se soustředit.Jste nevýslovně unaveni není to nachlazení ani jarní únava .Rozhodnete se zajít k lékaři.Ten na základě celkem nevinných neurologických vyšetření Vám řekne ,máte Roztroušenou sklerózu.
Naše republika Olomoucký kraj nevyjímaje patří mezi země z největším výskytem této nemoci.Tento zážitek má 15 000 lidí v ČR .,
Mají roztroušenou sklerózu mozkomíšní.Je to zcela nepředvídatelná nemoc která může kdykoliv postihnou kohokoliv z Vás, přitom na Vás není vůbec nic vidět.RS v součastné době neumíme léčit,ale život sní umíme udělat kvalitnější.
Proto jsme vděčni za každý byť sebemenší sponzorský dar pro naší organizaci.
Roska Olomouc má ve svých řadách členy různého věku od 18ti do …. ,v různém stádiu onemocnění, muže i ženy.Normálně chodící i vozíčkáře.Z různých koutů republiky, přestože se přestěhovali zůstávají věrni svým kamarádům,své organizaci.
Jsou z Prahy ,Jeseníku,Bzence,Moravského Písku,Tovačova, Troubelic ,Dlouhé Loučky,Pobučí .Olomouce a okolí..
Chodí za námi i Ti u kterých byla nemoc diagnostikována teprve nedávno.Zatím se s nemocí nemohou vyrovnat hledají pomoc a informace.
Naše organizace Vám ráda předá informace ,kontakty domluví schůzku, atd….
-psychologickou pomoc ve složitých životních situacích,které mohou nemocné RS a jejich blízké potkat.
-informace o možnosti a dostupnosti rehabilitačních pomůcek,
-kompenzační pomůcky,vozíčky
-spolupracujeme s rehabilitačními pracovníky ,pořádáme rehabilitační cvičení,rehabilitační programy,
- plavání ,rekondiční pobyty
-připravujeme odborné přednášky, semináře nejen o problematice života s RS.
-Rádi Vám zapůjčíme odbornou literaturu – je možnost si jí i u nás zakoupit
Nabízíme radu a pomoc všem těm, kteří jí potřebují. Nebo si potřebují jen tak popovídat, tak kdy a kde ?
Kdy?
Na členských schůzkách které pořádáme jednou měsíčně a to druhou středu v měsíci od 15 do 17 hod.. Mimo prázdniny.
Je možné si domluvit schůzku i jindy přes e-mail: roska.olomouc@seznam.cz.
Můžete zanechat vzkaz ve schránce dotazy-vzkazy. ( zde na web stránkách)
Také,se
každé úterý se scházíme na cvičení,to je další možnost za námi přijít ,přitom si s námi můžete zrovna zacvičit v tom případě si vezměte nějaké tepláčky na cvičení( samozřejmě dobrovolně.)Neříkejte ,že to nezvládnete dokážete všechno a když ne tak Vám rádi pomůžeme od 10-do 11hod dopoledne-také kromě prázdnin.
Co získáte dobrou náladu,můžeme si domluvit schůzku, poznáte že s RS život nekončí ,nepotřebujete nic jen přijít opakuji ještě jednou cvičit Vás nikdo nebude nutit .
To bylo kdy a teď
Kde?
Členské schůzky a cvičení jsou v budově OUN-Oblastní Unie Neslyšících, která sídlí na ulici Jungmannova 25 v Olomouci.
Přesné informace najdete v sekci : Kde nás najdete-je tam mapka.
Na schůzkách si předáváme informace co je nového ,plánujeme rekondiční pobyty ,přednášky a další aktivity .Hlavně si povídáme o tom co nás trápí- hodně se zasmějeme –dobrá nálada je všude s námi- zastavte se kávu čaj Vám uvaříme …je to jen na Vás k ničemu Vás nenutíme.
Dále pořádáme.
Rekondiční pobyty:
Pořádáme rekondiční - rehabilitační pobyty kde probíhají kurzy životosprávy, trochu intenzivnější rehabilitační cvičení než přes rok. Pod vedením zkušené cvičitelky ,cvičení z prvky jógy ,relaxace.Nácvik a procvičování cviků vedoucích ke zlepšení fyzické kondice.Nezapomínáme na psychiku ,dobrá nálada je pro nás velmi důležitá.Jezdí za námi přednášející z různých odvětví.Naši dobří známí kteří mají pro nás vždy něco nového.
Pokud Vás nabídka zaujala a budou ještě volná místa, můžete jet s námi, napište si na e-mail. roska.olomouc @seznam.cz . Ráda Vám podám bližší informace.Bývá to báječná doba,kde načerpáme nové síly do dalších dnů,mnoho nového se tam dozvíme, poznáme nové přátele .
Odborné přednášky:
Jsou zaměřeny na nové informace o nových poznatcích a postupech v léčbě RS. Zatím neexistuje lék který umí RS vyléčit, ale je známá řada léčebných postupů, které příznivě ovlivňují průběh nemoci o všem i o úplných novinkách jsme vždy informování díky -
Neurologické klinice -Fakultní nemocnice v Olomouci,
kde se převážná většina našich členů léčí.
Odborným garantem Naší organizace je odb.as. MUDr. J. Mareš PhD,z MS centra této kliniky.
Děkujeme p. MUDr. J. Marešovi za čas, který nám věnuje v rámci přednášek , za příspěvky do odborných časopisů i médií ,přispívá tak k lepší informovanosti široké veřejnosti o naši nemoci RS.
Dále děkujeme lékařkám MUDr. V Sládkové , MUDr.J.Klosové ,MUDr. J. Dolákové, MUDr.K.Obereignerů,MUDr.H.Přikrylové-Vránové a MUDr.Z.Matejčikové za čas a pomoc .
V neposlední řadě patří velké poděkování našim sestřičkám p. Leničce Kalandrové a p.Monice Košťálkové, které za nás myslí a poradí když už nám to nejde.
Také děkujeme všem lékařům ,lékařkám i sestrám na lůžkových odděleních a všem kteří s námi spolupracují.
Ve F.N. máme i další naše sympatizanty kteří nám pomáhají . Měli jsme možnost uveřejnit náš článek v Žurnálu U.P. a dát tak o sobě vědět přispět tak k informovanost o naši Vaši nemoci.
Za další náš úspěch považujeme spolupráci ze SMOl.-Statutárním městem Olomouc.Kde se jako jedna z organizaci spolupodílíme v rámci Komunitního Plánování v oblasti Sociálních služeb,souvisejících služeb,aktivit a humanitární pomoci na zlepšování podmínek a služeb pro zdravotně postižené spoluobčany,také naší zásluhou vzniká Olomouc bez barier. Vznikla nová přepravní společnost pro osoby zdravotně postižené, zlepšily se některé služby.
Z příspěvků SMOl. Máme peníze na dopravu na naše rekondiční pobyty.
Daří se nám informovat veřejnost Olomouckého kraje v tisku rozhlase o onemocnění RS.( Roztroušená skleróza mozkomíšní)
Za největší úspěch považuji to,že se nám podařilo Rosku v Olomouci zachovat pro všechny kdo jí potřebují a budou potřebovat k načerpání sil ,navázání nových přátelství , k poznání a vzájemné pomoci.
Dovolte mi pár slov na závěr.
Nemá cenu měnit to co změnit nejde, RS prostě mám at´ se mi to líbí nebo ne ,můžu se vztekat ,bránit se, nechce odejít,nejde to.
Jsem ráda , že můžu být užitečná i když jen trošku někomu kdo to potřebuje,jak jsem to potřebovala před nedávným časem sama.Můžu–li udělat něco ,aby byl život s touto nemocí snesitelnější a v pohodě.Když se mi ještě daří vykouzlit na něčí tváři úsměv ,zahnat na okamžik smutek,mohu být prospěšná někomu tím pádem i sama sobě, protože Ti druzí pomáhají na oplátku zase mě.
Není to tak dávno kdy i já jsem si říkala „ CO BYCH TAK JÁ MOHLA DĚLAT V Rosce !“ ( o které jsem četla na neurologii, to teda pro mě není brebentění o nemocech , nebyla nikdy moje parketa ,později jsem zjistila jak jsem se mýlila.)
Já to zvládnu, s RS se poperu SAMA a pak to přišlo.. začala jsem shánět informace, jeden telefonát všechno změnil. Paní se kterou jsem měla schůzku byla příjemná,povídala si se mnou nelitovala čas i když na ní bylo později vidět,že je unavená.Byla tam ,poslouchala já byla zvědavá, ona odpovídala v ordinaci není toho času a hlavně Vás tam nic moc nenapadá asi to také znáte, všechno nějak dojde ,až potom.
Slovo dalo slovo a Já byla v Rosce ,nebyl to žádný ploužáček,pořádný kvapík to byl než jsem se rozkoukala byla ze mne ,předsedkyně Rosky Olomouc,jaro,léto- rekondice všechno nové , papírů až nad hlavu a čtyřicet lidí k tomu.Nevěděla jsem co mě čeká , jak to zvládnu (a co ona myslím tím svoji RS,) někoho jsem viděla po prvé ,až při odjezdu na rekondici. Za pomoci těch druhých ,zkušenějších jsem to zvládla za což jim děkuji!,podzim zima,
Nový rok, uteklo to.Dnes už vím ,že nebýt Její ochoty a setkání se super lidmi,byla bych dnes chudší o spoustu zážitků a osamocenější..
Proto se nebojte smích léčí u Nás budete v té nejlepší péči ……..
Těším se na Vás za sebe i ostatní.
Nakládalová Jana –statutární zástupce
Roska Olomouc reg.org.Unie Roska v ČR
Bankovní spojení :ČSOB a .s . divize Poštovní spořitelna č.ú. 219 704 088/0300
IČO.708 678 61
Duben 2009